Ziua Mondială a Artritei
Încă din 1996, în fiecare an, la 12 octombrie se marchează Ziua Mondială a Artritei (World Arthritis Day).
Cuvântul „artrită“ are origini grecești, însemnând „articulaţii inflamate“ și desemnează peste 100 de afecțiuni reumatice. Aceste boli pot afecta însă nu doar articulațiile, ci şi mușchii, oasele, tendoanele şi ligamentele care le susţin. Unele forme de artrita pot distruge pielea, organele interne şi chiar ochii.
Artrita poate avea un impact major asupra calității vieții celor care primesc acest diagnostic. Apare la orice vârsta și poate aduce cu ea atât suferință fizică cât și psihică.
Poliartrita reumatoidă
Conform statisticelor, 1% din populație trăiește cu diagnosticul de poliartrită reumatoidă, una dintre formele de artrită.
Poliartrita este o boală autoimună care afectează articulațiile, în unele cazuri, și organele interne.
Dacă în prezent există, și în țara noastră, foarte multe medicamente care pot încetini sau stopa evoluția bolii, înainte de anul 2000 nu erau prea multe opțiuni terapeutice pentru pacienții diagnosticați cu această afecțiune, așa că ajungeau în doar câțiva ani să își piardă parțial sau chiar total mobilitatea.
Interviu cu Nicoleta Mercaș, pacientă cu poliartrită reumatoidă
Pe cea de-a doua mea invitată am cunoscut-o în mediul online, mai exact pe Grupul Pacienților cu Poliartrită Reumatoidă la scurt timp după înființarea acestuia și deși nu ne-am întâlnit niciodată dincolo de mediul online, ne leagă o simpatie reciprocă încă de atunci.
Desprea ea vă pot spune că a lucrat ca farmacist iar de câțiva ani își împarte viața între România și Italia.
Iuliana: Te rog să ne spui câteva cuvinte despre tine!
Nicoleta: Mă numesc Nicoleta, am 50 ani, o poliartrită reumatoidă și sunt o luptătoare, așa cum cred ca sunt toate persoanele care sunt nevoite să trăiască cu o boală cronică.
I: De câți ani ai PR și care au fost primele simptome cu care te-ai confruntat?
N: Am PR de peste 35 ani…
Eram un copil, aveam 10 ani la primele simptome, respectiv durere la gleznă și la pumn.
I: Cât timp a trecut de la primele simptome până ai primit diagnosticul?
N: Din păcate, am primit diagnosticul târziu, după patru ani. Cum spuneam, la 10 ani au apărut primele simptome, însă deși am fost la medic, nu mi-a pus nimeni un diagnostic.
Așadar după patru ani, când am început să am deformări la degete, a fost mult mai ușor să fiu diagnosticată cu PR juvenilă.
I: Cum ai primit vestea că ai această afecțiune?
N: Eram prea mică să inteleg ce se întâmplă. Nici nu știam ce este o boala reumatismală.
Îmi amintesc doar că toate vacanțele mi le petreceam în spital și mă simțeam foarte singură.
I: Spune-ne, te rog, ce ai fi vrut să știi atunci și nu știai?
N: Atunci nu știam ce boala cruntă am și nici nu știam cum va evolua.
Aș fi vrut să fi avut posibilitatea de a consulta opinia unui alt medic, care poate mi-ar fi oprit evoluția bolii cu un tratament adecvat.
I: Cum ți-a schimbat această afecțiune viața de zi cu zi?
N: A schimbat-o în toate sensurile...
Viața a început să fie o luptă continuă.
Trebuie să accepți că nu vei putea face lucrurile la fel ca ceilalți, că vei avea nevoie de ajutor, că trebuie să mergi regulat la spital, că vei lua în fiecare zi medicamente, că o să fii privită diferit de unii oameni.
În același timp, înveți să lupți cu boala, să accepți lucrurile pe care nu le poți schimba, să-ți învingi temerile și să nu renunți la visele tale.
I: Care sunt lucrurile simple pe care boala ți le-a făcut mai dificile sau imposibil de făcut?
N: Lucrurile simple pentru oamenii sănătoși, au devenit dificile pentru mine, de exemplu să deschid o sticla cu apă, un borcan, să curăt un măr, un cartof, să ridic greutăți, să alerg, să dansez și lista este lungă.
Însă avem capacitatea de a ne adapta la toate aceste schimbari și învățăm să trăim cu toate aceste provocari zilnice.
Cine are PR, știe că fiecare zi este diferită. Astăzi poți avea o zi fără dureri iar a doua zi să fii în puseu și să nu reușești nici să te îmbraci.
I: Ce este cel mai greu de explicat unei persoane sănătoase despre PR?
N: În general, o persoană sănătoasă, oricât ar încerca, nu ar putea să înteleagă durerea și greutatea de a duce o boală cronică.
Nu vrem să fim tratați diferit, vrem să fim integrați, respectați și ajutați doar atunci când cerem asta.
I: Cum a fost perioada de adaptare la tratament?
N: În 35 ani, am trecut prin multe scheme terapeutice, unele au dat rezultate, altele nu. Am experimentat multe infecții și complicații, însă sunt recunoscatoare că medicina avansează, că sunt medicamente la care nici nu visam când am fost diagnosticată.
I: Ce părere ai despre așa-zisele tratamente naturiste?
N: Cred în știință, în tratamente validate de studii, în cercetare și educație medicală.
I: Ce te ajută cel mai mult să ții boala sub control?
N: Tratamentul biologic, inhibitorii JAK , Metotrexatul …
I: Cât de importantă este relația cu medicul pentru tine?
N: Este vital pentru o persoana cu o boală cronică să aibă un medic în care poate avea încredere.
I: Pentru că știu că o parte din timp ți-o petreci în Italia și că tratamentul îți este prescris și monitorizat de un medic de acolo, după ce mulți ani ai mers la reumatolog în România, te rog să ne spui și care este, din punctul tău de vedere, diferența dintre sistemele sanitare din cele două țări?
N: În Italia totul decurge mult mai lejer, fără birocrație și timp pierdut.
Poți oricând lua legătura cu grupul de medici care te are în observație.
Mergi regulat la control, ai un plan terapeutic pe baza căruia îți faci analizele lunar, iar la șase luni mergi cu toate investigațiile la medicul reumatolog, care dacă consideră că nu mai funcționează un medicament, ți-l schimbă imediat cu altul, fără dosare și pierdut timpul pe drumuri.
Anual fac control cardiologic, hematologic, densitometrie etc. Investigațiile și medicamentele sunt decontate. Ești ascultat de către medic, ești respectat și înțeles.
I: Care a fost cea mai grea perioadă de când ai primit diagnosticul?
N: Au fost multe perioade dificile.
Cele mai grele au fost intervențiile chirurgicale și perioada de recuperare.
I: Ce te-a ajutat să mergi mai departe?
N: Am fost mereu un caracter puternic. Am luptat deoarece nu am avut alta variantă, nu am vrut să fiu o povară pentru nimeni...
Pe de alta parte, mereu au fost persoane în viața mea care au avut nevoie de mine, care au crezut în mine și care mi-au dat puterea de a merge mai departe.
I: Ți-a schimbat poliartrita felul în care privești viața?
N: PR vine cu multe schimbări…
Însă privesc viața la fel, cel putin încerc. Mă bucur pentru fiecare zi în care pot experimenta ceva frumos, mă bucur dacă pot ajuta, dacă sunt motivul pentru care cineva zâmbeste, dacă aduc speranță în viața cuiva, așadar mă bucur de lucrurile simple pe care viața mi le îngăduie încă.
I: Ce i-ai spune unei persoane care tocmai a fost diagnosticata cu PR?
N: Persoanele diagnosticate astăzi au acces la informație și la tratamente la care noi nici nu visam în urmă cu 35 ani.
Un diagnostic corect și un tratament corespunzător aduc pacienților o viata normală.
Trebuie să-și asculte medicul, trebuie să fie informați și să învețe să trăiască în armonie cu boala.
I: Dacă ai putea vorbi cu tine, cea din ziua în care ai primit diagnosticul, ce ți-ai spune?
N: Nu știu dacă mi-aș spune ceva anume, cred că aș fi vrut să-mi spună cineva că totul va fi bine și că nu-mi va da drumul la mână niciodată.
I: Ce înseamnă pentru tine astăzi „a trai cu PR” ?
N: Ar fi multe de spus…
Aș sintetiza totuși spunând că nu este o viată ușoară, și asta nu pentru că nu știu să-mi gestionez boala, ci pentru că zilnic trebuie să te lupți cu schimbările pe care boala le aduce, te lupți cu prejudecăți, cu lipsa de educație a unor oameni, te lupți cu tine, cu nedreptatea… Te ridici dacă cazi și începi din nou să speri.
În România te lupți cu o societate care te marginalizează, care nu te ajută să-ți duci boala cu demnitate, care nu te integreaza și nu te respectă.
Însă în ciuda tuturor greutăților, nu mi-am pierdut niciodată speranța că o să vină vremuri mai bune datorită științei care înseamnă progres, care va înseamna o viața diferită pentru cei bolnavi.
Nu mi-am pierdut încrederea că o sa vină și schimbarea de care este nevoie în societate.
Dacă nu renunțăm să fim buni, atunci speranță există!
I: Mulțumesc mult, Nicoleta, pentru că ne-ai oferit, prin acest interviu, oportunitatea să cunoaștem mai multe despre experința ta cu poliartrita reumatoidă!
