Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida a implinit doi ani

Cei ce aveti poliatrita reumatoida probabil ati auzit de acest grup. Poate chiar sunteti membri.
Celorlalti cititori ai blogului meu le voi spune insa ca Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida este unul dintre proiectele in care am pus o parte din sufletul meu in ultimii doi ani.
Cand eu am fost diagnosticata cu acesta afectiune in 1991 nu stiam nimic despre ea asa ca nu aveam habar ce impact va avea asupra vietii mele.
Nici medicul generalist ce m-a diagnosticat si nici mai tarziu medicul reumatolog la care am ajuns nu mi-au explicat ce inseamna acesta boala. Primul dintre ei cand mi-a dezvaluit cauza durerilor mele de glezne si maini a adaugat doar atat:,, Nu vei muri de asta dar vei suferi”. Bineinteles ca la 16 ani nu intelegeam prea bine semnificatia verbului ,,a suferi” dar am descoperit-o destul de curand. La fel cum la acea varsta nu stiam ce intrebari ar trebui sa pun medicului reumatolog legat de boala mea si de evolutia ei. Ce-i drept eu am avut ghinionul sa ma imbolnavesc intr-o perioada in care nu existau prea multe alternative terapeutice pentru aceasta afectiune asa ca multi ani boala a evoluat necontrolat, mie recomandandu-mi-se sa iau doar aspirine… apoi dupa cativa ani saruri de aur care insa au fost la fel de ineficiente ca si aspirinele.
Dupa terminarea liceului am si dat examen la o scoala postliceala sanitara(profil farmacie) avida sa aflu cat mai multe despre boala ce pusese stapanire pe viata mea, fiind in cautare de aliati in lupta cu ea.
Odata cu distructiile majore ce apareau la nivelul articulatiilor mele, apareau si informariile pe care mi le doream. Scoala, mai intai, apoi internetul dar si alti medici si pacienti cu poliatrita pe care i-am intalnit in 2007 intr-un spital din Bucuresti.
In timp insa chiar si in acest spital, in care ma transferasem pentru a-mi fi monitorizata afectiunea, desi aveam acces la informatii si tratamente de ultima generatie, devenise foarte greu sa obtin programarile de care aveam nevoie. In toamna anului 2014 m-am chinuit peste doua luni pana am obtinut o programare pentru a-mi fi administrat tratamentul pentru care primisem deja aprobare de la Casa de Asigurari si astfel m-am gandit ca sigur si alti pacienti cu poliatrita trec prin experiente asemanatoare si n-ar fi rau daca as infiinta un grup in care sa ne impartasim informatii utile dar sa ne si oferim suportul moral atat de necesar atunci cand convietuiesti cu aceasta afectiune. De ce sa luptam singuri cu boala si sistemul sanitar romanesc cand putem lupta impreuna.
Cand am infiintat Grupul Pacientilor cu Poliatrita Reumatoida pe facebook stiam doar doua persoane cu poliatrita, una dintre ele cunoscuta chiar prin intermediul acestui blog, si un medic reumatolog cunoscut in spitalul in care ma tratam(nu era medicul meu curant) pe care o indrageam foarte mult pentru ca intotdeauna isi facea timp sa ofere o vorba buna si un zambet oricui avea nevoie iar pentru mine avea la orice intalnire un surplus.
Astfel a aparut acest grup ce astazi numara peste 200 de membri. In acesti doi ani a evoluat nu numai grupul ci si eu. Datorita acestui grup am cunoscut oameni minunati!
In timp am invatat ca viata nu se termina odata cu primirea diagnosticului de poliartrita, ea merge mai departe iar pentru ca drumul sa continue fara mari piedici avem nevoie de ajutorul medicului reumatolog, de sprijinul familiei, al prietenilor dar si al altor pacienti care trec sau au trecut prin aceleasi situatii ca si noi!
  Multumesc, membrilor ce mi-au fost alaturi in acesti doi ani!

Be the first to comment

Leave a Reply