,,22end EULAR Annual European Conference of PARE ”, povestea unei conferinte

22end EULAR Annual European Conference of PARE

De cand am fost diagnosticata cu poliatrita reumatoida mi-am dorit intotdeauna sa aflu cat mai multe informatii despre aceasta afectiune, despre noile terapii recomandate si in general orice m-ar ajuta sa-mi imbunatatesc relatia cu aceasta afectiune.

Din acelasi motiv mi-am dorit, de asemenea, sa aflu cum sunt tratati pacientii cu poliatrita din alte tari iar cand am fost intrebata daca nu as vrea sa particip la ,,22end EULAR Annual European Conference of PARE” ce avea loc la Praga, din partea Ligii Romane contra Reumatismului  am acceptat desi nu mai iesisem niciodata din tara, nu mai zburasem niciodata si nu aveam vreo poveste de dragoste cu limba engleza.

In perioada 4-7 aprilie in Cehia, la Praga, Liga Europeana de Lupta impotriva Reumatismului(EULAR) a organizat a 22-a Conferinta Anuala a PARE unde s-au intalnit peste o suta de pacienti reprezentand organizatii ale pacientilor cu afectiuni musculo-scheletice si reumatice din diverse tari europene pentru a discuta despre importanta integrarii in munca, a cunoasterii legislatiei europene in acest domeniu dar si despre importanta colaborarii tuturor factorilor implicati in sustinerea pacientilor cu afectiuni musculo-scheletice si reumatice (reumatologi, asistente medicale, fizioterapeuti, psihologi, asistenti sociali, asociatii de pacienti etc).

Aceste afectiuni nediagnosticate si tratate la timp aduc nu doar inrautatirea calitatii vietii pacientilor ci si pierderi financiare importante pentru economia fiecarei tari, de aceea sloganul acestei conferinte a fost Don’t Delay, Connect Today – Time2Work.

Don’t Delay, Connect Today – Time2Work

Pentru ca ar fi prea dificil sa scriu despre tot ce s-a intamplat la 22end EULAR Annual European Conference of PARE voi incerca sa va povestesc ce mi-a atras mie atentia cel mai mult.

Pentru inceput vreau sa va spun ca in Cehia s-a facut un studiu, timp de un an, care a urmarit impactul tratamentelor biologice anti-TNF asupra productivitatii muncii pacientiilor cu artrita reumatoida, artrita psoriazica si spondilita anchilozanta. Concluzia acestuia a fost ca tratamentele anti-TNF imbunatatesc capacitatea de munca si micsoreaza absenteismul in cazul tuturor celor trei afectiuni, la toate varstele dar cele mai bune rezultate apar la tinerii cu spondilita.

Asadar daca reumatologul v-a prescris anti-TNF ar fi bine sa ii urmati recomandarile!

De asemenea, am aflat cu surprindere ca in Scotia, odata cu prima programare la reumatolog, tinerii cu RA vor face cunostinta si cu un membru al asociatiei de pacienti ce ii va oferi suport.

Cehia are opt cluburi regionale ce ofera consiliere pacientilor cu afectiuni reumatice in care reumatologii colaboreaza cu fizioterapeuti, psihologi, asistenti sociali, ergoterapeuti si in general toti acei specialisti ce pot oferi sprijin acestor persoane.

In Belgia, pacientii ce doresc suport pot contacta un ,,coach reumato” pregatit sa ofere informatii corecte si sa ii indrume spre specialistul de care au nevoie fie ca e vorba de reumatolog, asistent social etc

Sprijin primesc si pacientii din Austria sa se (re)integreze pe piata muncii de la un consilier de caz, tinandu-se cont de starea fizica a acestora dar si de starea emotionala. Consilierii colaboreaza nu doar cu medicii sau psihologii ci si cu companiile de asigurari sociale, urmarindu-se o abordare interdisciplinare.

Mai multe despre sprijinul primit de pacientii austrieci puteti gasi pe site-ul: https://fit2work.at/ (nu va speriati daca nu stiti limba germana! puteti apela la dl Google translate).

In Irlanda asociatia nationala a pacientilor cu artrita colaboreaza de asemenea, cu medicii de familie, reumatologi, firme de asigurari, angajatori si alte asociatii de pacienti.  Arthritis Irlanda a facut si doua ghiduri, unul pentru angajati si altul pentru angajatori, finantate de societatea de asigurari, pornind de la premisa ca angajatorii trebuie sa stie ce inseamna artrita si de ce adaptari au nevoie la locul de munca angajatii cu artrita iar acestia din urma trebuie sa cunoasca provocarile pe care le vor intalni atunci cand vor lucra.

Daca vreti sa aflati mai multe informatii despre activitatea asociatiei, puteti intra pe intra pe site-ul: https://www.arthritisireland.ie

Pe cand oare vor beneficia si pacientii din Romania de acelasi suport? Probabil atunci cand pacientul va fi privit ca un intreg, cand cei ce au putere de decizie vor intelege ca acestia sunt mai mult decat boala de care sufera si ca au nevoie de suport pe toate planurile… La noi insa nici macar sanatatea nu mai este o prioritate…

Cam asta a fost povestea intitulata ,,22end EULAR Annual European Conference of PARE”.

Recomandari

Puteti citi despre aceasta conferinta si despre alte evenimente la care am participat in urmatoarele postari:

22end EULAR Annual European Conference of PARE

Conferinta Anuala Agora 2016

,,Emotii articulate”