Sfaturi pentru pacienții recent diagnosticați cu poliartrită reumatoidă (l)

29 de ani de poliartrită reumatoidă

În fiecare an, pe 9 septembrie, dată la care poliartrita reumatoidă și-a făcut simțită prezența în viața mea, încerc să scriu câteva rânduri despre ce a însemnat acest diagnostic pentru mine, cum s-a schimbat viața mea după ce l-am primit sau despre relația mea, trecută ori prezentă, cu această afecțiune.

Pentru că astăzi se împlinesc 29 de ani de la declanșarea poliartritei mele și pentru că de-a lungul timpului, multe persoane suspecte sau recent diagnosticate, mi-au cerut sfaturi pentru autogestionarea acesteia, am hotărât ca articolul din acest an să le fie dedicat.

Sfaturi pentru pacienții recent diagnosticați cu poliartrită reumatoidă

Nu e simplu să primești un asemenea diagnostic! La început nu știi prea multe și îți spui că nu poate fi atât de rău. Apoi, începi să cauți informații și cu cât afli mai multe, cu atât lumea ta parcă se prăbușește mai tare. Cu o ultimă zvâcnire, îți spui că poate medicul ți-a greșit diagnosticul și încerci să cauți un medicul mult mai ,,bun,, și-apoi poate încă unul. Prospectele medicamentelor te înspăimântă și ele și amâni începerea tratamentului prescris de reumatolog cu speranța că vei găsi vreo dietă sau o terapie ,,alternativă,, care să te scape cât mai repede de boala asta.

Sfatul meu e ca de la primele simptome să mergeți mai întâi la medicul de familie și apoi, la reumatolog. Dacă ați fost diagnosticați, urmați tratamentul prescris de reumatolog! Cu cât veți începe mai repede tratamentul de fond, cu atât poliartrita reumatoidă își va încetini evoluția sau chiar va stagna mai repede. Cu cât trageți mai mult de timp, cu atât riscul e mai mare să vă apară deformari și să vă pierdeți mobilitatea.

Eu am fost diagnosticată la șase luni de la apariția simptomelor(deși am mers la medic) și am primit primul tratament de fond după vreo 10 luni (și acela ineficient) iar asta m-a costat. Având o poliartrită seropozitivă, în scurt timp mi-au apărut distrucții articulare.

Profitați de faptul că acum medicii au la dispozitie un arsenal terapeutic variat, pe care vi-l pot pune la dispozitie în lupta cu această afecțiune. În urmă cu 29 de ani medicii prescriau doar Săruri de Aur.

Sfaturi legate de tratament

Urmați tratamentul medicamentos, așa cum vi l-a prescris medicul curant deși vă sperie reacțiile adverse din prospect! Chiar dacă sunt trecute acolo, nu însemnă că le veți experimenta și voi. Dacă totuși bănuiți că aveți o reacție adversă la un medicamentt, luați legătura cu medicul vostru! Nu întrerupeți tratamentul fără acordul lui! Dacă medicul vă recomandă să urmați în continuare acel tratament, nu intrați în panică deoarece acesta pune întotdeuna în balanța beneficiile și reacțiile adverse. În plus, la începerea unui nou tratament medicul vă va recomanda să faceți la anumite intervale de timp analize de sânge și astfel va evalua periodic cât de bine tolerați sau nu, acel medicament.

E bine să vă înarmați cu multă răbdare deoarece efectul benefic al tratamentelor de fond se observă după aproximativ doua-trei luni!

Tratamentul de fond nu se întrerupe decât atunci când medicul consideră că reacțiile adverse sunt mai importante decât beneficiile sau că acesta este ineficient.

Vă recomand însă să nu abuzați de analgezice sau de antiinflamatoarele nesteroidiene. Mai ales după ce tratamentul de fond a început să-si facă efectul.

Suplimentele nutritive nu sunt medicamente, așa că vă sfătuiesc să nu luați decât dacă medicul descoperă că aveți vreo carență și vă recomandă să luați anumite vitamine sau minerale.

Eu în primii 15 de ani, din neștiință am luat destul de multe suplimente care nu m-au ajutat cu nimic. Așa că folosiți acei bani pentru a vă face o bucurie, în loc să-i aruncați în buzunarul unora dornici de îmbogățire pe spatele pacienților disperați!

Relația cu medicul curant

Relația cu medicul curant e foarte importantă și nu e întotdeauna simplă. Acesta trebuie sa fie partenerul vostru de cursă lungă, așa că construiți, împreună, o relație bazată pe respect și încredere!

Cu cât medicul e mai cunoscut și are mai mulți pacienți, cu atât e mai greu de găsit când aveți nevoie de el. Așa că găsiți-vă un medic cu care să puteți comunica! Bineînțeles că nu-l puteți suna oricând, pentru orice problemă minoră dar e bine să știți că atunci când îi trimiteți un mesaj, în funție de gravitatea problemei voastre, el vă va răspunde mai devreme sau mai târziu.

E bine de asemenea să știți că atunci când sunteți programați la medic, ar trebui să mergeți pregătiți cu un bilețel pe care v-ați notat tot de ați vrea să-i spuneți despre starea voastră și ce întrebări ați vrea să-i puneți.

Când ați primit diagnosticul de poliartrită, dacă aveți îndoieli, puteți merge la alt medic pentru o a doua opinie dar apoi vă recomand să nu vă schimbați prea des medicul chiar dacă vi se pare că tratamentul prescris nu vă ajută prea mult. Medicul poate va fi nevoit să vă schimbe schema terapeutica de câteva ori până o va găsi pe cea potrivită pentru voi. Suntem unici, așa că nu întotdeauna ce face bine unui pacient, face bine și altuia deci trebuie să avem răbdare.

Eu, în 29 de ani, am trecut prin șapte scheme terapeutice și am schimbat patru. reumatologi (unul s-a pensionat, la doi am renunțat din cauza distanței).

(va continua)

Alte recomandări pe aceeași temă

Despre kinetoterapie si kinetorapeuti de exceptie 

De Ziua Mondială a Artritei – Scrisoare pentru Poliartrita Reumatoida

Eu si poliartrita reumatoida